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アトピー・湿疹‥‥‥ネットの書き込みから [アトピー余談]

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アトピーについての書き込みを拾ってみました。

(本来ならご本人に掲載の同意を得るべきなのでしょうが‥‥…その掲示版には書き込み人のメルアドがなくて‥‥‥‥。どうしたらよいのでしょうか、こういう場合。ご存知の方、どうぞ教えてください。)

ステロイドはやめられない

「私自身がアトピー性皮膚炎があり、ステロイドを使用しています。医者の指導のもと、正しく使用しているつもりですが、なかなかやめたり弱い薬に切り替えることはできません。塗るのをやめるとすぐに悪化し、また塗るの繰り返しだからです。本などには、悪いときだけ塗ってあとは保湿剤に切り替える・・・、などと簡単にかかれていますが、実際ステロイドを使ったことのある方ならそれがどれほど難しいことかわかると思います。
私は乳児の頃に軽いアトピーがあって、薬の使用を始めたようですが、いまだに薬に依存している状態です。医者はそうではな言いますが、ステロイドには絶対、依存性があると私は思っています。

湿疹が本当に乳児湿疹であれば、時期がくれば薬を使わずに治ると思います。アトピーであった場合、薬を長期的に使わなければならない可能性は大です。しかし自分の子供の湿疹がひどかったら、親としては治してあげたいと思いますよね。私にも四ヶ月の赤ちゃんがいますが、私はよほどでない限り、子供にはステロイドは使わないと思います。

いずれにしても、ステロイドについて知識を持って、使用するのであれば将来的な副作用も納得した上で使用される方がよいと思います。(ステロイドに対して)過敏すぎるということはないと思います。」

これはLuxelがギャオにステロイドを使っていた頃の心境そのままです。医師や、何冊もの指南書の指導のとおり、「強→弱→中止」ともっていきたかったのですが、むりでした。だって塗っている最中に湿疹が再発するんです。やめることなんて、できません…………当時、気が狂いそうでした。


乳児湿疹の治療って、何がホントなの!?

「生後1ヶ月なんですが、最近乳児湿疹がひどく産科に行ったところ、「石鹸で丁寧に洗って保湿はしないで」と言われ
そのとおりにしてたらやたら悪化してガサガサでカピカピになってしまいました。

そして小児科に行ったら保湿はちゃんとしなきゃダメと言われて、フシジンレオ軟膏をたっぷり塗ってあげてと処方されました。
ガサガサなのは治ったんですが赤みが酷いです。しかしネットで調べると、とびひでよく使用されるみたいですね...

今日一ヶ月検診だったので産科に行ったところ、ビスダームクリーム※を処方されました。
先生の説明は沐浴後に薄く塗ってあげてとのこと。
ネットで調べたところ、ステロイドで非常に強めなレベルでした。
特に顔には慎重にと書いてありました。
そんなに強い薬なのに全く説明もなくビックリしました。

ただ、本当に顔全体がひどく、このお薬を使おうか悩んでいます。
非常に強い薬でも一回だったら大丈夫なのか心配です。」

※ビスダームクリーム:ステロイド。II類、ベリーストロング(!!)

 こんなに強いステロイドをいきなり出す医師もいるのですね(驚きです。)‥‥‥‥明かに勉強不足です。でも、同じような書き込みが沢山あるところをみると、そういうお医者さんは結構多いのではないでしょうか。日本には医師免許の更新制度がないため、下手をすると専門外の知識が大学在学時の講義内容で止まってしまっている先生がいます。(専門の知識も、研修医時代から更新されてない可能性も……)医師の知識の更新は本人の良識に依存している状態です。中には勉強嫌いな先生も、当然います‥‥。医師によって、知識の差は「天と地」なのです。だから日本人の患者はドクターショッピングをしなければならないのです。  それと、皮膚科は意外と乳児の湿疹に詳しくないことがあります。お母さんたちがまず行くのは小児科ですよね。それでなかなか治らないときに、皮膚科。皮膚科の小児の受診数は少ないので、お医者さんも乳児を診なれてない人が多く、湿疹が「脂漏性」であるのか「皮脂不足(による乾燥性)」なのか、見分けがつけられない先生が結構います。小児科でも古い先生になると、乳児の湿疹に2種類ある、という認識がない人がいるみたいです。この2つの湿疹の治療は正反対ですから、ご用心を。

※産科の先生にとって、小児科は実は専門外なのです。日本の縦割りの溝は深いのです。


アトピーの子の母親の気持ち

「1歳2ヶ月の子供が、乾燥肌で、あちこちぽりぽりかきむしっています。おそらくアトピーです。子供のかきむしっている姿を見るたびに、気持ちが沈みます。
子供のアトピーって、いつごろ治るのでしょうか。
ひざのうらや足首が赤くなっているので、ステロイドを塗って、治って、また赤くなっての繰り返し。
「子供のアトピーってそのうちよくなるんだ」、って思いたいのです。
できたら、元気になれるような経験談をお聞かせください。」

このお母さんの気持ち、よく分かります。「医師の指示通りにやっているのに、良くならないってどういうこと??」って困惑しますよね。この子の主治医は何の説明もなくステロイドを出して放置しているのでしょうか……確かにアトピー体質というのは一生ついてまわりますが、それでもコントロールができない訳ではないのです。欧米の医師は、投薬より「なぜ病気が起こったか」の説明がまず先です。診断名だけ告げて薬だすだけ、が医師の仕事ではないのです。特にアトピーに関して、説明は重要です。日本ではそういう医療サービスが受けられないので、患者は今後の見通しが立たず、不安になってしまうのです。


医師にかかる上での注意(たとえステロイドを使わない医師であっても。)

「11ヶ月の子供の湿疹がひどいです。顔からは黄色い汁が出ていて体はガサガサしていてあちこち引っ掻いてて痒いみたいです。

病院には行きました。ステロイドを控えてくれる病院で、始めはステロイドを使わない安心感がありましたが、なかなか治らないので不安になってきました。

同じような経験をされた方で、こんな方法が良かった、ステロイドを使っても大丈夫だった人がいたら教えて下さい。
今の病院はアレルギー検査はしてくれますが、食事などは関係ないと言います。
でも卵を食べるとブツブツが出るような気がしてなりません。(だから今は食べないようにしています)

何が正しいのかよくわかりません

<後日談>
思い切って病院を変えてみました。
友達や知り合いから情報を貰い、母乳専門の所に行ったら、乳児湿疹や小児アトピーに詳しい先生も紹介してもらえました。
食べ物アレルギーがあるみたいで母乳の質が悪いと怒られましたが、これから頑張ってみます。

「ステロイドを使わない病院のリスト」を下さった方へ。
今までそのリストの病院でしたが、うちの子供は保湿や消毒では手に負えない状態だったみたいです。」


こういうこともあるのですね。 ステロイドを使わない医師達もまた手探りであることが分かります。 Luxelがリンクを載せてる病院も、お互いの治療内容は微妙に違います。 (治療法=企業秘密、のような意味もあるので、、、) 病院同士の連携もあったり無かったり、競争相手だったり・・・ ですから、何ヶ月も症状が回復せず変化がないなら、 リストにある病院も、いくつか行ってみると良いと思います。 (Luxelも2番手、3番手の病院を候補にしていたのですが、ギャオが1番最初に行った病院で治ってしまいましたので・・・) 医師にはそれぞれポリシーのようなものがあります。母乳専門のところなら、ありとあらゆる病気の原因を「母乳のせい」と言われるかもしれません。ステロイドを使わない先生も「アトピーの悪いところは、全てステロイドのせい」くらいの勢いでステロイドを否定している人もるかもしれません。でも、そういう姿勢だと、原因を多角的に検討することが難しくなります。Luxelは仕事柄、様々なデータを元に多角的に検討する訓練を受けました。でも多忙な医師がデータ集めからする時間があるかどうか………。


※ちなみにLuxelは、成人のアトピーにまで「ステロイドを使うな」とは言えません.成人の重症の方は、本当にたいへんで、そういう人にまで「緊急避難的な使用」をするな、なんて言えないです。私が言えるのは「乳幼児の湿疹やアトピーは、ステロイドを使わなくても、ひどくしないようにコントロールすることができる可能性が高い」ということだけです。乳幼児でも既に重症になってしまった子に「使うな」とは言えません。(あくまで「緊急避難」として、ですが。ステロイドを使って苦痛を軽減している間に、悪化させている原因を探して、それを取り除かなくてはならないのです。)





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小桜

kinmokusei某です。このたびは詳細な体験談でアドバイスをいただきありがとうございました。
こちらの記事もまずはリンクされていた三部作から読ませて頂きました。
大変なご苦労をされて一定の結論にたどり着かれた姿に敬服いたします。

私も自分自身の成人後の湿疹の経験から、自前の皮脂の温存と保湿の重要さ、というところにはたどり着いております。
それでも小児と成人の違いが分からないということもあり、心は揺れておりました。

今後、こちらの記事を参考に、うまくコントロールできるようにしたいと思いました。ありがとうございました!
by 小桜 (2009-01-30 18:27) 

う~まま

こんにちわ。先日、漢方の皮膚科で我が家の坊ちゃん(7ヶ月)にグリパスCというのが処方されて、調べていたところ、こちらにお邪魔させていただきました。とても勉強になりました。
ひとつお尋ねしたいことがあるのですが、
{皮膚科の小児の受診数は少ないので、お医者さんも乳児を診なれてない人が多く、湿疹が「脂漏性」であるのか「皮脂不足(による乾燥性)」なのか、見分けがつけられない先生が結構います。小児科でも古い先生になると、乳児の湿疹に2種類ある、という認識がない人がいるみたいです。この2つの湿疹の治療は正反対ですから、ご用心を。}
ということですが、坊ちゃんは、ニキビっぽいかんじの湿疹ができるので、脂漏性だと思うのですが、脂漏性の場合は、お風呂の回数を減らすのではなくて、よく洗いましょうということですか?
お忙しいところ恐縮ですが、お教えいただけましたら幸いです。

by う~まま (2009-01-31 11:16) 

Luxel

>小桜さま、コメントありがとうございます!
私は一人娘がステロイドに苦しむまでは、何の疑問も持たなかったんです。まさか自分たち親子が「難民」になるなんて・・・・ステロイドは、困惑しつつも足掛け1年半も使ってしまいました。後悔ばかりです。皮膚科医の人たちの不勉強さにも腹が立ちました。たかが湿疹、たかが痒み、命に関わる病気ではない、と思っているのではないしょうか。研究も、真摯な態度で行っているとは思えません。医者ではない私にもこれだけのことが分かったんです。一人の事例に徹底的によりそっていれば、もっと多くの皮膚科医や小児科医が気づいてもよさそうなものなのに・・・この国では無知のままにいては、まともな医療は受けられない。そう腹をくくった、私の人生でも大きな出来事でした。ステロイドを使ってしまった娘は将来、思春期頃に再発する可能性が高いので(25%、とある統計にありました。)、私はこの勉強をやめる訳にはいきません。と同時に、私たち親子と同じ轍にはまる親子を出したくない、との思いから、医者でもない私がブログでこのような情報の発信に踏み切りました。この読みにくいであろう記事を真面目に読んでくださり、真摯にコメントくださる小桜さんのような方がいてくださってとても嬉しいです!順次、記事をアップしていきますのでどうぞときどきいらしてくだいさいね♪ お子さんがステロイドを使わずに健やかに育っていかれることをお祈りいたします。もしお知りになりたいことがありましたらどうぞお知らせください。力の及ぶ限り調べてこちらにアップしようと思います。

by Luxel (2009-02-01 00:15) 

Luxel

>う〜まま様、タール剤(グリパスC)を処方してくれるお医者さんに出会えているのは幸いですね!なかなかいないのです・・・そういう処方をしてくださるお医者さんは。ニキビっぽい、とのことですが、ニキビもP.acnesの異常繁殖でおきる化膿だし、化膿している乾燥性湿疹でも、両方にグリパスは効くので良い処方だと思います。(という訳で、この処方だけでは脂漏性か乾燥性か分かりません。)私も最初からそのようなお医者さんに出会っていれば、と思います・・・。
 それはさておき、私は医者ではないし、湿疹を見ていないので確実はことは何も言えませんので、おかかりのお医者さんに「脂漏性か、乾燥性か」「化膿しているのか」をどうぞお伺いになってください。グリパスを選択肢に持つような医師であれば答えてくれると思います。本来はそういうことや、生活上でのアドバイスをきちんと説明してくれるお医者さんが良いお医者さんなのですが、忙しかったり説明下手だったりでなかなかそこまでしてくれる先生は現実にはいないんですよね(笑)。
 7ヶ月で、季節的にも脂漏性は珍しいかと思いますが、汗ばむような環境(暖房、厚着)であれば、ありえます。湿疹の場所はどのへんでしょうか。出やすいところは頭皮、おでこ、背中、など皮脂の分泌が多いところです。乾燥性でも化膿があると一見ニキビのように見えることもあります。本当に脂漏性湿疹であれば、お書きのような入浴の工夫で快方に向かうはずです。(化膿をきちんとグリパスで止めた上で)毎日入浴させ、皮脂の分泌の多いところを普段から湯船でガーゼでこすったりして、毛穴の詰まりをとり皮脂をおとしておきます。皮脂を落としすぎない限りは石鹸を使って構いません。もし、そのような入浴法で湿疹が悪化するようなら、皮脂欠乏による乾燥から始まり化膿した湿疹ですので、当ブログに書いているような入浴法(風呂入れず。笑)になります。化膿があるうちはこするのは避けた方が無難です。うちも汗疹からブツブツしていたことがあり、一方をやってみて悪化したら逆を、という感じで様子を見ながら入浴法を変えていました。でも、先生の診断を伺ってから試した方がより確実だと思いますよ。1、2才の頃って、肌によい方法か悪い方法かはすぐ肌に現れますので、よく観察してみてくださいね。思春期でアトピーが酷くなる人は幼少時にステロイド使用歴があります。このままステロイドを使わずに、どうぞ頑張ってください。(^ ^)/
by Luxel (2009-02-01 02:06) 

う~まま

luxelさま、ご丁寧なお返事ありがとうございました。またまた、とても貴重なご意見をいただきました。ニキビっぽいからといって、脂漏性とは限らないのですね。黄色いかさぶたのようなものができるので、脂漏性なんだろうと思ってました。次回、先生に聞いてみようと思います。
ところで、坊ちゃんを抱っこしてると、「湿疹は、どくだみ茶を妊娠中に飲んでると出ないんだよ」と言われることが幾度かありました。(余計なお世話かもしれませんが、luxelさんはオメデタ♪なご様子なので。)私も、また妊娠することがあったら、絶対に飲みまくろう!!とか思っているものですから・・
これからも、UPを楽しみにお邪魔させていただきます☆



by う~まま (2009-02-02 09:10) 

Luxel

う〜まま様、

>黄色いかさぶたのようなものができるので、

あっ、この言葉で分かりました! 浸出液(=湿疹からにじみ出る汁)が固まったものです。ということは結構ジュクジュクしているのですね。ということは、皮脂不足でおこる乾燥性湿疹の方の可能性、大です。化膿している可能性が高いです。(だからグリパスを処方されたのでしょうね。)

でも、化膿している間の入浴の頻度って難しいのですよね・・うちも、やってみて悪化したら、やり方を変える、の繰り返しでした。毎日、とか2日に一度、とか試してみられてください。ぬるま湯で短時間の入浴がいいです。(入浴後グリパス塗布、ですね。入浴後以外でも何度か塗った方が良いのか、等お医者さんに尋ねてみられてください。)それと、黄色いかさぶたは意外と大事です。フタの役目をし、皮膚の再生を促すので、お風呂で自然にはがれる分には構いませんが、手で無理にとったり、ガーゼでこすったりはしないでください。皮膚の変化をよく観察してみてください。赤ちゃんは良くなるか、悪くなるか、すぐに答えがでます。悪くなったら方針転換してください。

>坊ちゃんを抱っこしてると、「湿疹は、どくだみ茶を妊娠中に飲んでると出ないんだよ」と言われることが幾度かありました。(余計なお世話かもしれませんが、luxelさんはオメデタ♪なご様子なので。)

わー、情報ありがとうございます〜! これ、知りませんでした。是非試してみますね!どうぞ、またいらしてください♪
by Luxel (2009-02-03 14:08) 

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