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ひさびさに病院へ。 [ギャオのアトピー記録]

2週間程前に保育園で個人面談があったLuxel。
最近、少々、我がまま&口答えが多くなってきたギャオの素行について、
先生の方から何か言われるか、とビクビクしていたLuxelですが、
そこは優しいY先生のこと、「そのくらい普通ですよ〜」とおおらかにおっしゃってくださいました。

Y先生は実は3年目の若い先生なのですが、着任当初は子ども達のパワーに圧倒されっぱなしの、おとなしい穏やかな印象の先生で、正直「大丈夫かな〜」と心配してましたが、3年の間にすっかり頼もしい先生に成長していました。特に、1人担任の4歳児クラスになってからの成長ぶり(←エラソウな言い方でスミマセン ;; )は目を見張るほどです。この保育園の人を育てる力はなかなかのもの。(いや子どもたちに鍛えられたのだろうか・・・?)

今でも園には亜鉛華軟膏を預けて、痒がるところにつけてもらってます。ギャオのアトピーは2才までは酷かったので、Y先生も以前の担任のN先生から聞いているのでしょう。その面談でも、Y先生の方から
「ギャオちゃんの皮膚は大分良くなりましたね〜。ところで、お食事の方は大丈夫ですか?」
と尋ねられました。
そうか、進級時に給食の注意事項の引き継ぎがあるんろうな。

 保育園には他にもアトピー・アレルギー児も当然たくさんいますので、さりげに「ギャオの他にもいますか?」と訊くと「いっぱいいますよ〜」とのこと。「ギャオの今の状態はどうでしょう?他の子と比べてひどいですか?」と尋ねると「いや、もっと酷い子、いっぱいいますよ〜。ギャオちゃんは数に入らないくらいです。」とのこと。保育園の先生は毎日子ども達を着替えさせますから、いろんな子の皮膚や便の様子をよく知っているのです。ギャオが一人目の子どもであるLuxelより、その辺の実地の経験や見聞は圧倒的に多いわけで、あまりに症状が酷い場合は、ベテランの先生を介して「病院につれていってあげてください」と注意を促してくれたりします。ギャオもかつて便秘が酷く、ふんばって泣き叫んでも3時間くらい出ないことが続いたので、ベテラン先生から「何らかの治療をした方がいいでしょう」と薦められました。ホント、保育園は子育て初心者の親には頼りになります。

そういえば、アレルゲン検査をしたのはもう1年も前のこと……。
うちは特に何の食事制限もしていませんが、ちょうど私も、RASTで低いながらも卵白と米に反応がでていたギャオの経年変化を見たいな〜、と思っていたところだったので、今週日曜は2ヶ月ぶりくらいにかかりつけのM小児科へ。

朝から、ギャオは「今日は”もしもし”だけ? チクンはしない?」と再々訊いてくるのを「さぁねぇ〜」とか「そうねぇ〜」と曖昧にかわしつつ、いざ受診の際には、先生にすかさず「もう一年経つので、アレルゲン検査をしてもらえますか?」とお願いしたLuxelなのでした。
チクンをされる、と分かったギャオ、もう針刺し前から「いゃあだ〜、いゃあだぁ〜〜〜、うわぁあぁ〜〜ん」と涙ポロポロの大泣きです。f(^ ^;)

さすがにこのままでは採血できないので、「ギャオ、我慢できたらお昼ごはんにパフェつけるから」とエサでつるLuxel。それでも大泣きでいやがって身じろぎするギャオ。
もはや動物病院状態。
大人3人(Luxel+看護婦さん2人)でベッドに押さえつけても、痛いのでギャオはつい身じろぎしてしまい、一度目は失敗。
2度目は反対の腕で、最初は勢いよく血が採れたものの、次第に先細り・・・。が、血管自体に神経はないので痛くなくなったのか、「ギャオちゃん、泣かないもん。(←今さらだが・・・)」とやや落ち着く。
「だから(パフェじゃなくて)白玉がいいの〜」(Luxel+看護婦さんs、思わず笑)

そこへM先生が「泣かないって言ってたね〜」と笑いながら様子を見に来てくれて、「指し直した方がいいでしょうか?」という看護婦さんの横で、ちょいちょいと指で針の向きを変えるとシューッと勢いよく血が出てきて採れました!さすがベテラン!!(Luxelは動物の採血はいつまでたっても下手なんで、尊敬です!)子どもの血管って細くって、小児科以外のお医者さんは採血をしぶるんですよね〜・・・。

で、帰りがけに「白玉粉」を買って、作って食べたのでした。
きな粉白玉。
アンパンマン白玉とか蛇白玉、星白玉、、、、どう見ても紙粘土そっくりな作業なので、そうか、ギャオはこれをやりたかったわけね・・・、と納得。

といわけで、アレルゲンの検査結果は翌週以降なのですが、採血の時なにげに話した看護婦さんとの会話が頭に残りました。

Luxel「アトピーはM先生のお陰でこんなに良くなったんですよ〜。ここにお世話になる前は2年間ステロイド使っても悪くなる一方で。なのに、ステロイド使わなくなったらあっという間に治ったんです。」
(転機はT先生だったんだけど、T皮膚科は500kmくらい遠方で、とても通えないので、普段はこのM小児科にお世話になっています。ここもステロイドを使わないでいてくれる。)

すると看護婦さん、ポロっと「そうなのよね〜、ステロイド使っていると、どんどん(ステロイドの)強さが上がっていっちゃって、やめられないのよね〜。

・・・・やっぱり、そういう子、多いんだ。・・・かつてのギャオみたいな子。

ギャオが最初に受診したとき、M先生は「ステロイド出しましょうか?」と言ったけど、No、と言ったら保湿剤や非ステの消炎剤、消毒剤、漢方薬だけ出してくれました。だから、M先生も普段全くステロイドを使わない訳じゃないのだろうけど、ステロイドを使うように迫る医師が多い中、M先生のような先生はこの地域では貴重な存在なのです。

それに看護婦さんが上記のようなことを言う、ということは、M先生ご自身がそう思われているでしょうから、おそらく他の患者さんにもステロイドはそう出してはいない、と思います。
最近は保湿剤がきれる2ヶ月ごとくらいにしかM病院には行っていないのすが、先生にギャオの肌を見せるたびに「あら、ますますいいわね〜」と言ってもらえて嬉しいLuxelです。

ただ、何せいつも混んでるので、この患者の多さでは先生も前回の皮膚の状態を細かくは覚えてはらっしゃらないでしょうから、Luxelの方からも「背中は思いきって保湿剤をやめてみたら、かえって引っ掻き傷がなくなり、きれいになりました。」とか「肘、膝裏はカサカサしているので、ヒルドイドをローションとソフト、2重塗りしてます。」とか先生に伝えるようにしています。夏なら「保育園のプールがある間は保湿剤をいくら塗っても引っ掻き傷が耐えなかったのが、プールが終わった途端にきれいになりました。」とか伝えます。先生の方も、そういう報告を聞いてまた「そうか、そういう原因で悪化するのね」とか「こういう治療法の方がいいのかしら」とか考えられるのじゃないかな〜、と思うLuxelです。

きっとそうやって患者の言い分をきちんと受け止めて、考え続けてきた結果が今のM先生の「ステロイドに控えめな治療」に繋がっているのではないかな、と想像するLuxelです。





漢方の力 [ギャオのアトピー記録]

「アトピーに漢方は効くのか?」とはなかなか結論の出ない疑問ですが、図らずもその一端をかいま見る出来事がありました。

というのは、これまで約1年間飲んでいた漢方を中止せざるを得ない状況になってしまったからなのでした。

病院からもらっていたのは「十味排毒湯」(ツムラの6番)。
これを一日一回毎夜のませてました。
処方は朝夕、食前に、ってだったけど、ムリ!共働きでは。でも寝る前一回でも十分な効果でした。(今から思えば。)

ところが、病院が9月半ばの2週間近く、夏休みに・・・
直前に薬取りに行こうと思っていたのに、忙しくて行けず・・・(病院は車で1時間、高速で30分。月2回くらいがせいぜいです。)

で、夏休み中に漢方薬のストックがきれてしまう事態になってしまったのですが、そこはまあ、いいや、本当に漢方が効いているか観察してやれ!と・・・・Luxelとしては、どうも漢方薬自身ではなくて、甘み付けに使っているオリゴ糖の方がギャオの便秘解消に効いているのでは・・・?と疑っていたのです。

そこで、漢方が切れたあとの一週間ほどをオリゴ糖のみにしてみました。ところが、、、夏が過ぎてせっかく良くなっていたギャオの背中がだんだんと引っ掻き傷だらけに・・・しかも、どうもウンチが出てないな〜と思ってたら、昔よく聞いたギャオのいきみ声というか、うなり声というか・・・そうか、ウンチが固くなってて力まないとでないか・・・ヤバイ・・・漢方のまないと便秘に戻っちゃうんだ・・・どうしよう〜

と、無謀な人体実験の結果に焦ったLuxel、翌日仕事を早退して「十味排毒湯」を探して三千里・・・5件目の薬局にありました! は〜やれやれ。(っつーか、人の体で実験すんじゃないよ!とギャオにつっこまれそう。)

これで、やっぱり漢方が効いてるのよ!、と100%断言することはもちろんできませんが、(肌が荒れたのは、夏のような暑さが戻って汗かいたからかもしんないし・‥・・)でも、「漢方が効いてる可能性」は結構高いのかもしれません。なにより、ギャオの漢方の上前をくすねているだけのLuxelの、20年来の便秘が解消してしまっているのですから、まあ、この漢方は我が家系の体質にはマッチしているのかもしれません。

当分、人体実験はやめておきます。
あ〜焦ったわ〜


ギャオのアトピーの現状('07年夏) [ギャオのアトピー記録]

※育児メモとして書いてます。アトピーの原因は個人で異なるので、読む方はあくまで参考程度にどうぞ。

9月に入ってすずしくなったのと同時に、急速にギャオのアトピーがぐんぐん回復してきました。8月中ずっと目立っていた背中のひっかき傷もほとんど気にならない程に。(ひどい時は保育士さんに「可哀想〜」と言われるほどだった。)
薬の使い分け(モクタール、亜鉛華軟膏、抗生物質、レスタミン)をいろいろやってみても「ダメ」だったのに、何故? ママの努力は季節の環境変化の前には及ばないのか!? (T T)

考えられる要因は
・ 汗(すずしくなって、あまり汗をかかなくなった。)
・ プール(すずしい日は保育園のプールはなし。ここ一週間ほど無かった。)
・ シャンプー(8月27日あたりから、洗髪を石鹸ではなく、アトピタシャンプーに変えた。)
注)体を石鹸であらうのは8月10日頃止めてしまったが、皮膚は改善せず、かといってより悪化もせず・・・
原因は3つのうちどれか、あるいは複数か。

これまで石鹸もいろいろ試して、
 ・セバメド(石鹸。ドイツ製。皮膚疾患があっても使用可、らしい。
    近所のドラッグストアで購入。
    去年の夏はこれ。今年よりアトピーの状態が良かったような記憶が・・・)
 ・マルセイユ石鹸(エルコープ生協で購入)
 ・ハーバルクリアソープ(エルコープ生協で購入)
 ・アトピタ石鹸(丹平製薬)
まで絞り込んでいたのだけど、
このうち「ハーバルクリアソープ」は、今年試してみたけど夏の石鹸としては脱落。(冬使ったときは、まあまあ良かった。風呂にあまり入れなかったからか?)
この石鹸でお尻と髪しか洗ってないのに、方や背中の上の方のかき傷が悪化。
お尻もじくじくした炎症(おむつかぶれのようなもの)が起きてしまった。
皮脂を落としすぎたのだろうか???

他の2種類の石鹸はまだ夏場は試していない。
夏場は毎日風呂に入れるから、石鹸はむしろ使わない方がいいのかもしれない。
来年の夏にまた検討しようっと。

これではっきりしたけど、ギャオは夏冬悪化型。(片っぽだけ悪化の人もいるが。)だけど、夏と冬で増悪要因は異なる。この2年間観察してて判明。

冬・・・皮膚の乾燥。気候的な乾燥が原因。---> 対策は保湿
夏・・・汗? 皮脂の落としすぎ?(プール+風呂)
    ---> 対策:風呂ではお尻以外に石鹸は使わない。
    「汗も」が出ないか注意。頭が臭うので洗髪は毎日。(これは仕方ないか。
    でも臭いがとれない・・・髪の臭いじゃなくて、体臭? 頭だけなんだけど。)

私自身も風呂に入りすぎたり(頻度的に)、ナイロンタオルでこすったりするとすぐ痒みがでるので、ギャオにとってはなおさら皮脂を落としすぎるのはタブーのようである。でも夏は汗がねえ。兼ね合いが難し〜い。そもそも、子どもは皮脂の出方が極端なのか(ギャオだけ?)、洗わないと「汗も」になる箇所(=皮脂過剰)と、洗うと皮脂欠乏になって荒れる箇所とがあるような気がする。いっそ皮脂に蛍光ピンクの色でもついてて、UVかなんかを照てると「どこに皮脂が多く、どこが少ないか一目瞭然!」ならどんなにいいだろう、と見えない皮脂というものについて悩んだ夏でした。


アトピー:その後 [ギャオのアトピー記録]

※来年のために、自分の忘備録として書いています。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

今年の冬のギャオのアトピーは随分楽だ。
(あくまで去年の冬に比べたら、だけど。)

今年は耳切れは一時期ちょこっとでただけ、
背中はかき傷はできるけど、炎症は広がらず。
肘の屈側は去年のうちは少しでていたけど良くなった。
膝の屈側はまだ時々、でも肌の荒れ具合はおさまりつつあります。

治療法は
風呂上がりの保湿:ヒルドイド ローション&軟膏(場所によって使い分け。)
かき傷:太乙膏 or 紫雲膏
耳切れ:ニゾラール(抗真菌剤。要するに水虫の薬。)
乾燥して赤くなってる or 肌がザラザラしてるところ:亜鉛華軟膏
炎症で滲出液が出てベトベトしてるところ:モクタール(20〜33% conc.)
※モクタールは2007年9月、製造中止になってしまいました。(泣)
漢方薬:十味排毒湯(ツムラ。保険きく。でもこれは、アトピーというよりは便秘に効いてる。
・・・・と思っていたら、ちゃんと皮膚にも効いてることを半年後、偶然にも確認。)

しか〜し!
ここまでよくなった最大最強の治療法、それは「風呂入れず」!

だとママは思うのです。
(別に育児放棄とか無精とかじゃないですよぅ! 確かに楽だけど。汗っ
たらお皮膚科の指導なんですよ〜)
別に、全く風呂に入れないわけじゃなく、
一週間に一度は全身をマイルド石けん※で手で洗って、風呂桶にも入れてます。
(入れてるのはパパだが・・・休日に)

※「マルセイユ石鹸」or 「馬油石鹸」or 「セバメド」 or 「アトピタ」
どれでもOK。

平日はお尻にだけ石鹸を使い、
さらに風呂桶に入れるのはtotalで週に2、3回。
風呂桶に入れるときはVitamin Cで風呂水の塩素を中和。
(関東の塩素量は全国平均の10〜20倍、という話をどっかで読んだ。)

それでも、背中にかき傷を作る・・・ってことは
乾燥からくる痒みがあるってことなんだろうけど・・・
さすがに一週間以上髪を洗わないと、幼児でもちょっと匂ってくるので
これくらいの周期にしてます。
もっと入れない方がいいのだろうか・・・?
もう少しサイクルを改良すれば掻かなくなるのかも。

それにしても、去年の今頃に比べたら、
あの頃のひどさを10としたら、今は0.3ポイントくらい。
それくらい良くなりました。

たらお先生、感謝です!

でも、どうして他の皮膚科の先生はモクタールとか使わないんでしょう???
せめて、まずは非ステロイドー>>(どうしても効かなければ)ステロイド
にして欲しい。
ステロイドの怖さ、使い方の難しさを知ってほしいです。
(人によって効き方、副作用の強さ、等かなりの開きがあるはず。)

でもモクタールが販売中止・・・まだ在庫はあるみたいだけど、
どうしよう・・・?
製造再開してくださ〜い! >>吉田製薬様!!!




アトピーの経緯 [ギャオのアトピー記録]

ギャオのアトピーがほとんど落ち着いてから、半年が経ち、
記憶が薄れつつある〜〜〜!、と慌てて記憶をたぐって記そうとしています。

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S小児科の先生の顔の皮膚がアトピーのせいである(たぶん、酒さ様皮膚)ことに気づいたLuxel、先生には悪いけど、内緒で主治医を変えることにしました。
少なくとも主治医は「Steroidを処方しない」という選択枝をもってるお医者さんじゃないとダメだ・・・・
と、懲りたLuxel。
でも、steroidを処方しないのなら、それ以外の薬は何がいいのだろう?

そこで思い出したのが、中学時代の友達で今は女医さんになってる人が
小学生当時、喘息持ちだったこと。
彼女のお父さんが生物系研究者だったので、steroidの危険性を知っていて、
「steroidを使わない、東洋医学の治療」を、大学病院まで連れて行って受けさせていた、
と娘さん本人から聞いてて、「これだ!」と思いました。
実際、その人が受けてたのは鍼で、漢方薬じゃなかったのですが、
乳児に鍼・・・は怖いので、
県内でアトピーに漢方薬を使ってくれるお医者さんを掲示板のコメントを頼りに探して・・・・
ありましたぁ〜!! しかも結構近い。
「幕張ベイクリニック」
車で30分。電車でも40分くらい。
早速、行ってみることに。

院長の古賀先生はやさしそうなベテランの風格の女性医師で
子供のアトピーも見慣れている様子。
でも、こちらが何も言わないでいると「ステロイド、お出ししますね」
あちゃ〜っ、それではここまでわざわざ来た甲斐が・・・
で、Luxelおそるおそる「あの、うちの子はステロイドを塗っていたらどんどん悪化して・・・使いたくないんですけど。」というと、「あらそう。じゃあ、漢方とステロイドじゃないお薬にしておきましょうね〜」とあっさりOK。
これで随分、ホッ。

だって、今までかかったどの医者も、「ステロイドで悪くなった」と言っても
「それはステロイドの使い分けを間違ってるんじゃないかな。一気に強いステロイドを使わないと・・・」
とか「そんなことはないですよ、ステロイドが聞く理由は・・・」
とか、とにかくもう、毎日子どもの皮膚を観察している母親の訴えをまともに受けとってもらえない。
患者の訴えは聞かないくせに、説得しようとする。
「あんた達なんか、うちの子の皮膚を毎日診てる訳じゃないのに、あたしの言うことを信じないんかいッ!」って怒鳴りたくなりましたよ。
よっぽど仕事の名刺を見せてやろうか、と。(いや、見せたって何ともならないかも、なんですが)
こちとら毎日動物実験をしている研究者で、必要とあらば医学でも薬理学でも勉強してるんだ、それを分かった上でアタシとまともに議論をせ〜い!!
・・・て、口の先まででかかりました。
(臨床医の方が読んだら怒られそうですが、実際のところ、臨床医はその多忙さから、どうしても最新の研究成果には疎くなりがちです。最新の基礎研究の情報までフォローしている開業医は非常に稀です。彼らの職務は研究ではないですから、当然といえば当然なんですが。)

でも、下手にそんなことしたら縁切り状態、
もう2度と、例えば他の病気になっても
その病院には行けなくなってしまうかも・・・と思って、ぐっと我慢。

それにしてもどうしてこんなに言ってもまともに取り合ってもらえないでしょうか。
悪意で解釈すれば、彼らは母親一般をバカにしている。
母親の観察より、自分たちの理論の方が正しい、と。
善意で解釈すれば、
医者は通常経過の患者をたくさん診ているので
irregularな患者を見落としがち。なのかも。

そんな医者にこっちの言うことを信じてもらえるよう努力するとなると
毎日医者のもとへ通わなくてはならなくなる。(共働きで出来るかっつーの!!)
そんな、報われるか分からない努力をするより、
こちらの訴えを聞いてくれ、こちらの治療意志を尊重してくれる医者、
あるいはこちらの希望する治療を施してくる医者を捜す方が
まだしも確率が高そうに思えました。
人間の認識ってなかなか変わらないのですよね・・・・特に大人ほど。なかでも社会的地位の高い人ほど。

ふう。


「たらお皮膚科」に行ってきました。 [ギャオのアトピー記録]

この記事をupするまでに一週間もかかってる私って一体・・・

8月末にLuxel とLucelパパは夏休みをとって、パパの実家に里帰り。
新幹線は初体験のギャオ。
なんだか異様に興奮して、
ちっとは昼寝するかも・・・・というLuxelの甘い期待は見事に打ち砕かれ、
車内でお昼のお弁当を食べさせ終わる頃には、もう降りる駅。
あ〜行きがけだけで疲れた〜\( ̄◇ ̄;)/

帰省中、多羅尾皮膚科に行ってきました。
そう、アトピー・脱ステ関連のネット上で超?有名な(たぶん)、あの「たらお皮膚科」。
(あのHPの皮膚症状の写真はホントに為になります。)
多羅尾先生の本※は今年3月くらいに購入して読んだのですが我が家からは遠くて受診はムリ。
だけどパパの実家からはなんとか行ける距離だったので、せっかくだし〜、と。

※先生の自費出版。宣伝の為ではなく、遠方から受診する前に
読んでもらって、自分の病気に対する認識を深めるために書かれたと思われます。
特別なことは何も書いていないのですが、
ただ一点、ステロイドのリスクがこれほどハッキリ書かれてる本は稀。
(普通の皮膚科医はステロイドを信じきっているからこそ平気で患者に処方できる。)
本に載ってる対処法を実践して治るような人には
わざわざ遠方から来させて受診費用を払わせる必要はない、という
先生の心意気が感じられます。実際の診療費も、保険も効いた上に、ホントに安かったし。
(この本のアトピー対処法はホントにベーシック。掃除、入浴、食生活。)

実際には、今のギャオには所謂アトピーらしい症状は幸いほとんど無し。
皮疹が消えるのに時間はかかったけど、脱ステの後遺症のようなものも無かったし。
だけどまだ肘と膝の裏側をかきむしっては
よく切れて血がでたり、皮膚も苔癬化してたり、で
今、通っているM皮膚科の治療もやや手詰まり気味。
本当にこれでいいの? と自問する日々が続いてました。

ちなみに地元のM皮膚科のM先生は、こちらが「ステロイドは使いたくない」と言えば、
出さないでいてくれる良い先生で、今の主治医です。
他の皮膚科では有無を言わさずステロイドだされたの。
「ステロイドはどんどん耐性になってって怖いからイヤ」と伝えても
「ステロイドを使った方が治りがいいから」と説得しようとする。
だけどそういう先生はギャオの病状を毎日つぶさに見てるわけじゃない。
Luxelはこの眼で、その薬をつけた結果ギャオの体に何がおこったか、毎日この眼で見ていたから言ってるのにのに。怒りを通り越してやるせなくなってしまう。

現に皮膚科のセオリーとは違うことが起きているのに、
それを無視して自分の治療法に固執する医師からは離れるしかありませんでした。
(そういった医者は、患者が離れて行ったとは思わずに、俺の治療で治った、と思ってるんだろうなー。)
そうして次々と病院を変え、なんとか今のM皮膚科に。

だけど、M先生も他の患者さんには普通にステロイドを処方している。
非ステ希望の患者さんは他にもいるようなのだけど、多くはなくて、
先生も非ステの治療は手探りなのがこちらにも分かる。
たぶん、M先生も患者の様子を観察しながら勉強してるんだろうな。

私、M先生の、患者から学ぼうという姿勢にはたいへん好感を持っているんですが、
当の患者としては、「この薬でホントに治るのかな?」という不安はあります。
それで、一貫して非ステの治療を貫いているたらお皮膚科は
これまでに多くのアトピー患者さんに非ステ治療を施してきているのだし
非ステの治療法も確立されて、治癒経過の予想がつけられるんじゃないか、と思ったわけです。

で、電話で予約しておいて、越県して来院。
病院の建物の感想。「すごーーく地味」
ネットであれだけ有名なので、少々気負って行きましたが拍子抜けするくらい
病院の外観はフツーの古い「町の病院」。宣伝っ気まるでなし。
名を示す金属性の表札が玄関に2つ。それも見過ごしてしまうくらいの地味さ。(笑)
階段をあがると、これまたちっちゃな待ち合い室。本当に「町の病院」って感じ。
いわゆる、「ヒーリング・ホスピタル系※」じゃないんですよ。(笑)
(※最近の新しい病院に多い、内装や色調にも気をつかって、患者の気分を癒そう、といった感じの病院。
サーモンピンクを多用する傾向あり。というのは穿ちすぎ?)

待ち合い室の患者さんも常に5名くらいで
30分くらい待って、診察。
で、イキナシ怒られました。
「本を買ったのなら、受付でそう伝えてくれないと!」ビシ!
「はあ、すみません・・・・」(あれ、そうだっけ? 受付には書いてなかったけど・・・・)
ビクビクモードになるLuxel。
とりあえず、予約時の電話で書いてくるように言われた、これまで治療経過A4一枚を見せ、
肘と膝の裏がなかなか治らない旨を伝えました。
「なんとか治らないでしょうか?」
「治りますよ」おお!、先生、言い切ってくれました!
で、先生の処方はこんなかんじ。

「亜鉛華軟膏」カサカサした皮疹に。
「モクタール」かゆくて掻き破ってしまうようなとき。
「ビオチン」は夕食後一回服用。(最近、ビオチン不足がアトピーの原因の一つに挙げられるように)
保湿剤はヒルドイドローションは使ってよし。
レスタミン/ザーネ軟膏の混合剤(S小児科で処方)はかぶれることがあるので、使わない方がよい。
使うなら単剤(レスタミンのみ)で。
お風呂の回数を減らす。石けんの使用を減らす。
冬になってきたら、お風呂は2〜3日に一回とかで。
肘・膝裏が乾燥するようなら、引っ掻き防止と保湿を兼ねた包帯「チュピ」でガード。

と、すごーく明快に処方してくださいました。
「亜鉛華軟膏」も「モクタール」も、名前は知ってたけど、
これまで処方されたことはなかったなあ。
ステロイド出現以前からある古い古いお薬らしい。
それにザーネがかぶれやすいなんて知らなかった・・・・・

で、最後にうっかり、「ステロイドを使った方がいい病気ってありますか」と聞いたLuxelに
「本に書いてあるでしょ! ステロイドを使った方がいい皮膚の病気はありません!」ビシ!
やられました。いえ、多羅尾先生の本を買って読んだのが今年の3月くらいだったんで
詳しい内容忘れちゃってました。f(- -;)
(診察の前にもう一度読もう、とは思ってたんですが
最近仕事忙しかったのと、毎年夏は体力的にキビシーLuxelには果たせませんでした。)

なんていうか、多羅尾先生はたたきあげの「臨床家」なんだと思うのです。
教科書しか頭に入っていないような医者じゃなくて、
眼の前の患者の症状をよく見て、ご自分の頭で考える。
「おかしいな。ステロイドに耐性がついて、どんどん効かなくなる患者がいる。」
ということに気づかないお医者さんも大勢います。
気づいてても、ステロイドを処方し続ける医師もいる。それしかできないから。
どうっちにしろ患者は、そういう医師からは離れざるを得ない、と考える。
そして来院しなくなる。
気づかない医師はいつまでも気づかない悪循環があるような気がします。

たらお先生は、「気づいた医師」で、なおかつ
皮膚科学会に背を向けてでも「ステロイドを使わない治療」を患者さんとともに築いてこられた先生だと思います。
(学会や、そのガイドラインに背をむけるって、どれほど勇気が要ることしょう。)
もし、「ステロイドを使わない」と宣言する医師の数がもっと多かったなら、
たらお皮膚科 もここまで有名にはならず、「町の皮膚科」でいられたかもしれない、と思うと
複雑な気持ちになります。

この病院はステロイドが効いて、何の支障もない人には縁のない病院だろう。
だけど、ステロイドが効かなくなり、ステロイド自体の副作用が強くなってしまった人には
頼れる医者がほとんど存在しないのが現状です。そんな中で、
危険も伴い長期にわたる脱ステを随走してくれる病院はとても貴重だと思うのです。
(脱ステの著作もあり、長く脱ステの随伴をしてこられたF先生が
心身にわたるご負担から脱ステの現場から去られてしまったのは大変残念だけど、
それほど脱ステというのは患者・医師ともにきついな道のりということかも。)

ちなみに多羅尾病院の駐車場には、病院所在の県ナンバーに混じって
随分遠方の県ナンバーの車も見かけました。(うちも含めて。)
やっぱりあそこは、「町のお医者さん」であるとともに
「アトピー・脱ステの駆け込み寺」という2つの顔を持ってるんだなあ、と実感しました。
(たぶん町医者と思ってかかってる患者さんは、まさか全国から患者がくる駆け込み寺とは思ってないだろうな・・・)

で、ついでに言うと「町のお医者さん」らしく、看護婦さんも年配の方が多く、
優しい人もいれば、つっけんどんな人も怖い人も。
(自分の勤め先がネット上で「特別な病院」になっていることを知ってか知らずか・・・)

※※※※※※※※※※※※※※※※※※

で、肝心の治療の結果がどうなったかというと・・・・

まだお薬をつけ始めて10日ほどしかたっていないのですが
薄皮が張っては、かきむしってすぐ裂けて血がでていた肘と膝の裏側の皮膚が
なんだか厚みを増してきました。
と、ともにざらざらしてきてるので
これはいいのか・・・と思いつつ
でも、血がにじむことがなくなってきたので
期待して続けています。
また近いうちに結果をupします。


関連記事 「赤ちゃんをアトピーにしないために」


アトピーの経緯(2) 〜もしかして先生もアトピー? [ギャオのアトピー記録]

(あくまで記録として書いています。)
前回からの続き〜S小児皮膚科のアレルギー担当医S先生はこの地域の大きな総合病院○○中央病院の皮膚科から移ってきた先生だった。待ち合い室で同じ年頃の子をもつお母さんたちと少し話して、ここの患者さんには この先生を慕って転院してきた人が結構いるらしいことが分かった。

そこに連れて行く頃には、ギャオの顔の皮膚はカピカピになっていた。
なかなか治らない顔にリンデロンを1ヶ月弱も使ってしまっていて、皮膚組織の萎縮が起こってしまっていた。それを見てこれ以上強いsteroidを使いたくないと思ったことが転院を決意した理由だった。

S先生の処方は
・ゲンタシン(抗生剤)
・キンダーベート(steroid, medium)
・オイラックスH(かゆみ止め、ハイドロコルチゾン入り(steroid, weak)
・ゼスラン(第2世代抗ヒスタミン薬)。
ごくスタンダードな処方のようだ。(by 皮膚科友人) 
steroid, medium というのは控えめな処方であって、自分ならもう2段階強いvery strong まで処方することもある、と友人は言った。

それから2週間処方を守ったが、リンデロンをやめた顔はひどい湿疹がぶりかえし、体躯も湿疹が好転せず、どこもかしこも日替わりでジュクジュクしているのである。
もしかしてジュクジュクした傷に住み着いている感染病原菌はgentamicin耐性? と考えて、手持ちのフシジンレオ軟膏(抗生物質)に変えてみる。2、3日は多少軽快したような気がしたが、すぐにまた元の木阿弥である。Steroid使用の常識は

強めのsteroidを使い
ー>皮疹が治ったら、弱いsteroidに切り替え
ー>離脱する

というものであるが、これではいつまでも治らず離脱どころではないのである。
2週間して再診し、抗生物質が効かないと言うと、代わりにイソジンを処方される。(これもわりとメジャーな処方だな・・・)と思いつつ、そのときふとS先生のお顔を観察してしまった。

随分と赤い顔の先生だな、と思っていたが、それは顔の皮膚全体が赤い苔癬と化しているせいだった。
「あ、この皮膚・・・・・どこかで見たことがある・・・・」と思い出したのが、大学時代の後輩のF君の顔。
気の毒にも重症のアトピーだった彼と同じような皮膚をしているのだ。正確にいうと、症状が緩解して学校に出てこられる状態のときのF君の皮膚、であって、増悪したときは長期休学してしまうので、増悪時の彼の状態は誰も知らないのだった。
・・・・ということは先生もアトピー、だった?

そうか、先生自身がアトピーと戦ってこられて苦労したんだな。
アトピーの子やその親の気持ちが分かるから患者さんがこの先生についてくるんだ・・・・、と納得。
実際、人柄のいい先生なのである。
患者(の親)の話には耳を傾けてくれるし、治療法も無理強いはせず、希望をなるべくきいてくれる。

しかし・・・・先生本人がプロとして全力で戦った結果があの顔・・・・・
女の子であるギャオが、もし治ってもあの皮膚だとしたら・・・・うーん、ちょっと、つらいなー・・・・。
もちろん男の子だったとしても辛いと思うけど、年頃になれば女の子の方がより悩みは深くなるんじゃないか。

親としてはどうしても何とかしてやりたいのだ。
medium steroidをだらだらつけ続けても、ギャオの顔の湿疹はよくならない。(理論的にも、それは確か。)
かといって、steroidをstrongー>very strong と上げていって、いったんは良くなったように見えても、また再発して前と同じレベルのsteroidは効かなくなるのではないか? (これまでも、そうだったように。)

最初はnon-steroidのアンダームだったのがたった半年でstrongでも手に負えないところまで悪化してしまったのだ。パターンとしては
 発症ー>緩解ー>悪化ー>少し緩解、しかし完全には治らずー>より増悪
ときている。前より増悪してしまうのは「良くなった」と思ってsteroidを切ってしまったそのリバウンドで、前より症状がひどくなるのではないか? そうすると、皮疹が治るのを待っていては永遠にsteroidを離脱できないではないか?!

「強めのsteroidー>皮疹が治ったら、弱いsteroidにー>離脱」なんて、皮膚科医の理屈どうりになんて行かないじゃないか?
 「steroidを塗ったら治りきる」という前提が間違っているのではないか?
プロといえども全能ではないのは当然だが、ほとんどの皮膚科が従っている「皮膚科学会のガイドライン」がそもそも間違っているのではないか?
だって、steroidを塗って、その効果を毎日毎日観察しているのは週に1回行くか行かないかの彼ら皮膚科医ではなく、私らママなのだ。皮膚科医は、自分の子供がアトピーにならない限り知らないのではないだろうか。(もちろんLuxelは臨床は素人です。でも、お仕事として免疫生物学を飯の種にしています。steroidが免疫系と皮膚に及ぼす作用は完全には解明されていません。)

・・・ここまで思い至って、愕然としたLuxel。 
じゃあ、何を信じたらいいの? (続く)


アトピーの経緯(過去) [ギャオのアトピー記録]

9人いる保育園乳児組のうち、ただ一人アトピーもちのギャオ。乳児期にアトピーを発症するのは約1割という臨床データに符号するのだが、アトピーとわかったときには「なんで? よりによって?? うちの子??? 」と戸惑った。よく考えたら旦那はアレルギー性鼻炎だし、Luxelの弟はアトピーだし、Luxel自身にアレルギーはないものの乾燥肌質なんだから、素因としては十分だ。それは乳児湿疹という名で、早くも生後2ヶ月目に始まった。しかし赤ちゃんの病気の本に「皮膚トラブルはよくある」と書かれており、この時はさほどショックを受けることもなく「あ〜あ、病院行かなきゃな〜」くらいで、ギャオを産んだちょっと遠くのM産婦人科兼小児科につれていった。そのときはアンダームというnon-steroidの弱い消炎剤をもらって塗ったらこの時はすぐに治った。しかしほどなく再燃し、肘膝の屈側のみならず、体躯にも赤みとブツブツが広がった。このときはアンダームは効かず、近所の小児科に連れていくといきなりおじいちゃん先生にリンデロンGV(strong)を処方される。「赤ちゃんにsteroid、いいんですか?」と問うと、こういう質問をする母親は多いらしく少々うるさげに「ああ、大丈夫、大丈夫」といなされる。弟がアトピーのこともあり、皮膚科の「steroidsは長期にだらだら使うよりも、強めのものを短期しっかり使って治す方がよい」という皮膚科のセオリーは知っていたので、さほど疑問を持たずにつかっていた。(4ヶ月目〜くらいか) リンデロンをつければ治るが、これも1ヶ月と立たないうちに再燃。さらに顔に出始め、さすがに顔にリンデロンを塗るのは躊躇し、近所のT皮膚科へ。2時間も待たされギャオも親も辛抱つきる頃やっとキンダベート(medium)を処方をしてもらい、顔につける。この頃はつければよくなっていた(8ヶ月〜)。 しかし、一才を超えたある日、突然顔が小岩さんに!! 瞼が赤く腫れ、二重が跡形もない。「この子だれ?」というほど面変わりし、顔全体が赤っぽく腫れぼったい。驚いてK眼科にいくと、「化膿ですかね。でもこれ、皮膚からきてますよ。」と言われ半信半疑。すると先生が瞼をめくって「ほら(白い膿瘍が!)、こういうのって免疫が強まってるときにできるのですよ」と言われ、ぐうの音もでない。抗生剤と消炎剤の点眼薬を処方され、その週末すぐに、ちょっと遠方だが保育園で評判のS小児皮膚科へ。「アトピーですか?」と聞いても、「一才半くらいにならないと検査ができませんから、はっきり言えないんですよ」と言われる。しかしアトピーの確定診断が下せる検査などは存在しないから、たぶん母親にショックを与えないために明言をさけている(or 引き延ばしてるな)と推察する。以前、皮膚科の友人から聞いたアトピーの特徴「関節の屈側に炎症」「耳切れ」があるので、ほぼ間違いなくアトピー性皮膚炎(AD)であると私自身、結論せざるを得ない。弟のアトピーが緩解・再発を繰りかえしてここ20年ほど治らないのを知っている自分としては、娘が「アトピー」と悟ったこの一瞬は毛の逆立つ思いだった。(続く)
 (注)現在、症状はかなり緩解して、肘膝の裏、首の後ろの炎症とわずかな耳切れのみである。


熊の油・・・・ [ギャオのアトピー記録]

ギャオはアトピーもちなのだが、ステロイドはここ3ヶ月使っていない。母親の自分がほとんど主治医のまねごとをしている。面白いことに、ギャオがインフルエンザにかかっている最中はアトピーの症状が緩解し、喜んだのもつかの間、インフルが治るとあっと言う間に元の木阿弥。「免疫が暇を持て余してなる病気」という衛生仮説は真実なりや否や・・・。まあ、Th2じゃウィルスと戦ってられないので、一時的にTh1にシフトしていてアトピーを起こす方には手が回らなくなった、という感じである。それに戻ったとは言ってもステロイドを使っていた去年の秋の、全ての屈側と目の周りが赤くじゅくじゅくした様子に比べたら雲泥ではあるのだが、ここのところ処方された漢方(十味敗毒湯)が苦い、ということがギャオにバレてしまい、飲ませるのに一苦労、残念ながら完全治癒はあと一歩、というところで止まってしまった。(屈側の内側が赤く乾燥しているのと、わずかな耳切れを残すのみなのだが)せっかくここまで治したのだから、あと一歩なんとかしたい、と母の執念を燃やすのだが、果たして熊の油を入手すべきかどうか思案中である。そのうち鯉の油とかオットセイの油とか言い出すかもしれない。


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