アレルギー体質の子の場合（私の経験＆対処法）

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先日、「次回の記事で」と予告したので。

「アレルギー体質が根底にある子の肌あれ・湿疹をどうケアするか」

です。
実はこれ、Luxelアトピー・アレルギー問題史上、最大の問題なのです。
なので、「対処法その２」のタイトル記事の前に、
私の経験をお話しすることにします。（前の記事はだいぶ古くなってしまって、遡るのもたいへんなので。）

私自身は幸いにも、
キュ〜君に外用ステロイドを使わずに
１才０ヶ月まで、すなわち、アトピーが唐突に終わりを告げるまで
使わずに済みました。
（「外用」とは「塗り薬」のことです。）

私は割と「動じない方」というと聞こえはいいですが、言い換えると、「鈍感」な方で、
子どもが湿疹をこさえていても、それを見て「何とかしてやりたい」とは思いますが、「自分が否定されるような無力感（自己否定的なストレス）を感じ」たりはしない人間です。
そんな私でも、０才台の、お顔にアトピー満載のキュ〜君を連れて歩くには、ちょっと覚悟を決めないといけない、というくらいには、キュ〜君のアトピーは派手なものだったのです。
→こんなかんじ（画像あり）（生後半年〜９ヶ月。０才の冬。１〜３月のアトピー）

私はいろんな幸運、つまり
【①モクタールがまだ使えた、②いざという時の脱ステ専門？病院が行ける距離に２軒、普段ステロイドを使わずに見てくれる病院が１軒、通える範囲にあった。③保育園が「ステロイド無し」に協力してくれた（ひもつきミトン使用可）】に恵まれていたから、使わずにすんだんだと思うのです。
そして何より、上の子ギャオでの手痛い経験（記事「塗っても効かない！」参照）が、ステロイド使用に対する最も強力な「刃止め」でした。

ですから、「周囲からどういう目を向けられようと、
その人達がうちの子の人生に何かしてくれる訳じゃない。
その人達が何かの責任をとってくれる訳じゃない。」
と開きなおって、まっ赤っ赤なホッペのキュ〜君のベビーカーを押してあるいてました。

「ま〜かわいそ〜に」とわざわざ声をかけてくれる見知らぬオバさま、
「うちの近所に評判の病院（←ステロイド使うことがわかってる。汗）があるんですよ」と言ってくれるエレベータで乗り合わせたオバさま、
「ありがとうございます♪是非、そのうちに…」と、ご好意だけ　ありがた〜く受け取っておきました。

……そうは言っても、実際、湿疹はかなり派手でした（上記のリンク先の画像参照）。
ちょうど今の季節あたり（生後５か月頃にあたります。）から
どう保湿しようが、入浴頻度をどれだけ落とそうが、何をやっても、湿疹は消えない。
今から思えば、身体の内側から、アレルギー体質（=Th2体質）のせいでTh2サイトカインが吹き出して、皮膚の修復を妨げていたんですが、当時、そんなことはLuxelにはわかりません。
（ほんと、「カニボロ（前記事参照）」ね、、、）
と内心、苦笑しながら保育園に通ってました。

この頃、認可保育園にはまだ入れず、無認可の保育園に預けていましたが、
ベテランの保育士さんと、若い保育士の先生たちが、こまめにひも付きミトン（←ひっかかないように、ひもを縫い付けて自作）を取り替えてくれてました。

ベテランの保育士さんは、「薬（ステロイド）で、塗った時だけは治る（＝症状は消える）けれど、長い目みれば、この薬ではなおらないものね、、、」と、その長い保育経験から気づいてらっしゃる方だったのが幸いだったかもしれません。「使わない」という私のような親に理解がありました。保育士さんに「お母さん、薬使わないと、可哀想ですよ」とか言われたりしたら、正直かなり凹んだと思いますが、幸いなことに、そんなことは一切ありませんでした。

とにかく、その頃のキュ〜君の湿疹は、モクタールでもイソジンでも、引っ込むものではなかったのです。
（実は、後から考えれば当然で、ステロイドも何も塗らなければ、０才の冬が一番湿疹が酷いはずなのです。１才ではマシになってるでしょう。２才の誕生日の時点で、８割のくらいの子はアトピーが治ります。これはステロイド不使用の場合。ステロイドを使用している場合はこれが３才以降にずれこみます。小学生まで持ち越すケースも。以上、練馬の藤澤医師のデータより。）
これには参りました。

ただ、モクタールやイソジンとった殺菌効果のある薬のお陰か、「細菌感染」や、それが嵩じて、「皮膚から敗血症になる」という事態にはなりませんでしたが、毎日毎日、化膿させないように、ひたすら
◯軽目の（赤いだけの）湿疹には亜鉛華軟膏をドップリ、
◯ひどくジュクジュクしてる所はイソジンで消毒→流して、モクタール→２日後くらいから亜鉛華軟膏ドップリ。
を繰り返して、「２才までには治るのだから」と念仏のように唱えながら
最悪の０才の冬をステロイドなしで乗り切りました。

それと、あんまり患部ばかり「見ない」ように心がけてました。

実際、
もし手元にステロイドがあれば、心が動いて使っていたかもしれません。
私がもしギャオで痛い思いをしていなければ、とっくに使っていたと思います。
そのくらい、キュ〜君の湿疹は猖獗を極めました。
（それでも、我が家の駆け込み寺、藤澤先生は「まぁ、中程度くらいやね〜」とおっしゃいます。
もっと上がいる、ってことですか！？）

で、ふと、思ったのです。
「普通の（＝Luxelみたいな、痛い経験をしていない）お母さんは、こんな可哀想な赤ちゃんの姿に耐えられるだろうか？」
「ステロイドをいっときだけ使って、つかの間の（お母さんの）心の平安をとり戻すのは
悪いことなのだろうか？」
「この子（キュ〜君）はギャオみたいに”塗っても効かない、治らない”なんてことにはならないのではないか？大丈夫な体質だとしたら。試すだけなら、いいのでは？」と、悪魔のささやきが頭の中に、、、。

それでも、私には２つの歯止めがあって、
一つは上に書いたとおり、ギャオのことですが、
もう一つはアトピーの弟のこと、でした。（この人については、当記事の下の方に記します。）

話を巻き戻して、
「見ない（直視しない）」ことの効用。
あんまり「ソコ（湿疹）」ばかり見ていると、気がおかしくなりそうな感覚がフと襲ってきます。
だから、「見ない」←コレ、意外に重要でした。
そしてちゃんと、子どもの顔を見る。「湿疹」ではなくて、子どもの「目」や表情を見る。
そうすると「機嫌がいいか悪いか」が分かりますよね。

赤ちゃんは「鈍覚」だそうです。
痛いのも痒いのも、大人ほど明確に感じないらしいのです。
でも、痛みが強かったり、痒みが強いとやっぱり「不機嫌」になります。
ということは、多少のひっかき仕草をしても、赤ちゃんの機嫌が良さそうだったり、ニコニコしていれば、全身状態は悪くない。
さほど心配することはない、ということで、「ステ無し」継続で大丈夫です。
※「表情をみる」ってコレ、ベテランの小児科医も判断の基準にしているそうです。最初の一瞥で、「緊急性がありそうか、それほどはない状態なのか」を見分けます。赤ちゃんの表情は病気の程度の重要なシグナルの一つです。（もちろん、その一瞥の後で詳しく診察して、腹部に圧痛ありとかだと「意外に緊急性がありそうだ」と判断を修正することになりますが。）


もしも「ぐったり」してるようなら、これはもう、緊急事態！「SOS」です。（←全身の感染症や敗血症、髄膜炎等が疑われます。）
まぁ、実際には「ぐったり」と「眠いだけ」の区別に迷いますが、、、「眠い」だけの時は、じきに本当に眠るわけで、、、「起きたいけれど、起きれない、、」といったような仕草をするかどうか、かな、とか、お母さんによって、判断基準はいろいろあると思うのですが、

内科医の方から教えていただいた目安として、
「鼻水」
白いっぽいか、水っぽい（透明）かとかありますが（前者だと菌感染、後者だとウィルス感染が疑われます。）、
鼻水が出ていれば、風邪でぐったりしてる可能性が高いと思われます。
熱が38度あってぐったりしていても、鼻水が派手に出ているなら
それは皮膚感染や敗血症というよりも気道粘膜感染（特に上気道感染）がメインの原因だろうなぁ、と考えます。
（でも、常に例外はある、ということを心しておいてください。）

赤ちゃんの「ぐったり」が本当に受診や入院が必要なものかどうか、
最終的には「母の勘」が頼りです。
母の勘が「ヤバいかも！」と告げたなら、ここはもう、なりふりかまわず、救出に走ってください。
つまり、脱ステ医かどうかには拘泥せず、夜間診療でも救急窓口でも、駆け込んでください。
※敗血症を起こしてる時、必ず発熱する、とは限りません。 　アトピーになるような子はたいてい、低体温なので、37度以上にならなくても、36度後半で「いつもより高熱」といった判断になる子もいます。菌の種類によっては免疫系を騙すことが上手い菌がいて（あるタイプの溶連菌とか）、微熱しかないのに敗血症、とかいうことがあります。

ちなみに私は普段は「ああ、そう」と子どもの文句を聞き流している方ですが、
「これは、もしかして一大事！？」と母親の勘が告げた途端、アドレナリン全開、
夜中でも何でも
病院へ向けて、常備の入院用品一揃い持って、子どもを載せた車を市の外れの病院まで車をぶっとばすこと過去10回あまり（苦笑）。
（主に喘息発作での対応です。）
夜中がほとんどなので、暴走族状態。（よく捕まらなかったな〜。。。f(^ ^;)
うち、半分は入院にはならずにすみ、「まぁ、手遅れになるよりいっか」と自分を慰めました。

話を戻すと、
「外用ステロイドを使うか否か」は
赤ちゃんのアレルギー体質の有無だけでなく、お母さん自身の性格、住んでいる地域に脱ステ医がいるかどうか、などによって私の答えも変わってくるということです。

もし通える範囲に脱ステ医がいるようでしたら、もうちょっとステ無しで工夫して頑張ってみましょう、とかいうふうに。
脱ステ医ならば、「敗血症」みたいな、「いざ」という時、駆け込みさえすれば、すぐに理解して対処してくれますから。
（これが普通の皮膚科医や小児科医にかかると、延々と「ステロイドを使わない」ことへのお説教を効かされることになり、ほぼ半強制的にステロイドを使わされる事態に陥ります。でも、慌てないで。
もちろん、子どもの命の方が大事ですから、敗血症などの重症時には下手に医師に反抗せずに、大人しく期間限定でステロイドを使いましょう。入院期間中限定で使うくらいなら、余程依存になりやすい体質でもない限り、大丈夫です。）

もしそういう（概要ステロイドを使わざるを得ない）シチュエーションになったら、 いっそそれを逆手にとって、 ここは一つ、せっかくステロイドのおかげできれいになった湿疹の部分に、 どっぷりと最高の保湿（それぞれのお母さんのお考えで構いませんが、是非、当ブログを参照して、保湿剤等をお選びいただければ、と思います。）を行ってください。 入院してずっと付き添わざるを得ない状況になりますので この状況を利用して、一日に何度も保湿をします。

ステロイドは使えば使うほど、アレルギー体質（Th２型応答）を強める作用がありますが、 入院期間中のみ（おそらく最長でも３週間ほど）なら、 そのことをそれほど気にする必要はありません。 そうやって保湿をガッツリすることによって、次回の湿疹の出現する時期を 可能なかぎり送らせ、ステロイドを塗る頻度を少なくするのが 狙いです。

また、赤ちゃんの湿疹に心が追いつめらるようなら（＝「あ、私、ヤバいな」と精神科の薬に手を出すくらいなら）、期間を厳しく戒めた上でステロイドを塗る方がまだ良いと思います（世界的にみて２〜３週間程度までが妥当な期間かと。）。
（実際、精神科の薬の多くは、ステロイドより余程、性質が悪いのです。長くなるので、ここに詳しくは書きませんが、いずれ私の経験をここに書くつもりです。）
←でも、その前に上記のように、「見ない」トレーニングをやってみてください。「患部は見ない。赤ちゃんの顔（表情）を見る」心がけです。お母さんの心を守るコツ。

ただし！ステロイドを塗って皮膚が塞がったら、この機会をのがさず、全力で保湿してくださいね！
それが、次のステロイドの使用を遠ざける（=使用頻度を落とす）「コツ」だからです。
（転んでもただでは起きない！の精神です。笑）
相当"重い感触”の保湿剤を使ってください。
大人の自分が使うには躊躇するくらい、ベットリしてて、使用感の悪そうなもの（笑）。
シアバターも、もしよかったら試してみてください。
私は最近、冬場は必ず肌荒れしてボロボロになるので、子どもに処方されてるヒルドイドソフトを化粧下地がわりに使ってます。調子いい〜、すごーい♪
でも、うちのアトピっ子たちにはこれでも不足のようです。もっとベットリしたクリームやシアバターがいい、言っています。（どんだけ、アトピーの子の肌が乾燥してるのかってことです。見た目には剥落もなく私よりも荒れてるようは見えないですが、実は皮膚は水分を保ててないんですね。）

入浴頻度も、なるべく皮脂を落とさないように調節してください。
（お湯で流すだけでも、相当に皮脂を「持って行かれて」しまいます。70％ほど流れてしまうそうです。）

それでも湿疹を繰り返すにことなるかもしれません。
繰り返すようなら、３回目終わりくらいでいったん立ち止まって、
「これからステロイドを使うか、やはり引き返すか」
決め直してください。

それと、ステロイドを使い始める時には、必ず、病院で血液検査でIgEを測ってください。
（アトピーで、食物かダニかに反応している気がするから調べて欲しい、とか言うと保険がききます。ただ調べてほしい、というだけでは保険は効きません。保険がきかないと自治体補助もでないことがほとんどですから、お忘れなく。）

なぜ測定が大事かというと、お子さんの体質が把握できる事により
症状の予測ができるので、お母さんの精神状態が悪化するのを防ぐと同時に、
赤ちゃんの湿疹期間がどのくらいかも予測できるので、
お母さんが「ステロイド無し」で頑張れる確率が高くなるからです。

是非、血液検査を受ける工夫をしてみてくさい。
例え一軒断られたとしても「Go, Go, Next！」です！
なんたって、日本はフリーアクセス制ですから！

数回のステロイドでは、深刻な依存はほぼ起こらないと言っていいでしょう。
３回か４回（湿疹が消えるまでを１回として。３、４回だと2〜３週間くらいだと思います。）
で、その後はステロイドを手放せるなら、問題はほとんど起こらないでしょう。
どうぞ安心してください。
※ただし、tachyphylaxisisはそのくらいでも起こってくる可能性があります。効きが悪くなった、と感じるかもしれませんが、それはステロイドという薬の本来の性質であり、自然な現象です。もし効きが悪くなったらなら、そこでステロイドの強さをあげては絶対にいけません！！逆に、休薬しなくてはなりません。４〜８週間休薬すれば、同じ強さのステロイドでも効果は戻り、また効くようになります。 ステロイドの使用期間の制限がある国の場合、ちょうどこのくらいの期間です。

※※ステロイドの使用期間が明示されてる国では、「連続４週間まで」という国が多い。ただし小児はもっと短いかもしれません。だから、私は２〜３週間、としておきます。欧米諸国の家庭医や小児科医は、おしなべて小児への外用ステロイド使用には慎重です。

では問題が起こる可能性が出てくるのは、どのくらい使ってから，，，？
と聞かれると、
「わからない」
としか言えません。

ただ、私には気になる経験があります。
「私には２つの歯止めがあって、、、、」と書きましたが、
もう一つはアトピーの弟のことです。

Luxelには、もう いい歳した弟がいるのですが、
この人はアレルギー体質でもないのに（←血液検査した）、
どうやらステロイドのせいで、本物のアトピーになった、と思しき人なのです。
本人も、ステロイドを長年使っていますが、使用した実感として「良くない」と言います。（「どうせ、また効き目が切れると、でてくるから」と。それよりは生活の諸工夫をした方が効果がある、とのこと。でも、肌の調子が悪いときには使う、と言っています。）

Luxelの弟君のIgEは、高くはありません。（高校生の頃に測ったそうです。）
食物アレルギーも花粉症もありません。なんにもない。ダニとかハウスダストには少し反応してる。その程度。
彼がステロイドを使い始めたのは、赤ちゃんの時のオムツかぶれでした。
近所で「若いのに腕がいい」と評判の皮膚科医に、
母が２日にいっぺんは連れていって、先生がじ〜っと患部を見ては、直々にステロイドを塗っていました。だから、素人の母親がステロイドを濫用した、ということではない訳です。
（その当時、患者にホルモン剤をチューブごと渡す、なんて危険なこと、医者はしなかったのです。ステロイドが新薬として出始めた当時、医師はものすごく慎重に処方していたのです。今からは想像もつかない程に。）
しかも、母によれば、ず〜っとステロイドを使っていた訳ではなく、「出たら塗る」を断続的に繰り返していたらしい。数ヶ月に及ぶ休薬期間もあったそうです。

弟はそれから成人して今にいたるまで、使ったり使わなかったりで、アトピーも出たりひっこんだりだったそうです。それが爆発したのは思春期。高校受験・大学受験と続いたとき。
原因はストレス、それと、ストレスのせいで食べたくなるチョコレート、というのが
本人の分析です。（母は、味はともかく、栄養だけにはうるさい人で、栄養が偏っていた、とは考えにい。）

彼は今もって、ステロイドと手を切ることができません。
症状のないときは一見、普通の皮膚なのですが、ちょっとしたことをきっかけに、肌がぐらつく。つまり、まさしく" irritable skin"（イライラしている皮膚）という状態です。 Luxelは"こんな変な皮膚"は、長年に渡り外用ステロイドを使用したせいで、皮膚の細胞自体の性質が変化してしまっているのではないか、と疑っています。

もし本当にステロイドのせいでアトピーになった、と証明できれば、それは間違いなく「薬害（やくがい）」です。血液製剤や輸血によって感染者を増やしてしまったエイズウィルスやC型肝炎ウィルスと同じ。でも（まだ）証明されていない。こういった調査には膨大が費用がかかるし、マンパワーも必要なので、大学皮膚科もやりたがらないのです。（それに、もし調査をやっても、ピントを外した調査をしていては、統計的に「見えて」は来ません。）ゆえに、臨床現場ではあいも変わらず、安易に外用ステロイドのチューブをホイホイと処方しています。

（ステロイドを長期に使わないといけないような病気（自己免疫疾患など）を診ている医師は、ステロイドに対して警戒心をお持ちの方が多いですが、なぜか医療現場では「外用ステロイドは長期でも安全」という思い込みが蔓延しています。年単位の使用によって悪化する場合、長期の変化を医師が記憶していられないので、見過ごされているのでしょう。実際、診察のたびに患部を写真撮影する皮膚科医になど、お目にかかったことはありません。F先生は息子の患部の写真を撮影した唯一の皮膚科医ですが、毎回撮影されるのかは分かりません。）